日本初！重度障がいの子供向けコミュニケーション・プロジェクト始動

NPO法人レット症候群支援機構(本社：大阪府枚方市、代表理事：谷岡 哲次)は、2015年4月26日に大阪で開催されたシンポジウムに於いて、「会話や意思疎通が困難なレット症候群患者向けに、6月を目途に、視線で意思伝達をおこなうことの出来る装置の貸し出しをおこなうコミュニケーション・プロジェクトをスタートさせる」と、発表しました。 貸し出し期間は2か月で、患者団体NPOとして、このようなサービスは日本初の試みです。 この装置は「マイトビー(C15Eye)」と呼ばれ、スウェーデンのトビー・テクノロジー社製です。 パソコンのキーボードなどが使えない患者、および子供向けに開発され、装置本体のカメラが使用者(患者)の眼球の動きをアイトラッキング方式で捉え、画面上のどの文字やアイコンを見つめているかを判断して、意志表現を可能にしたものです。 購入に先立って行われた予備実験では、レット症候群の女の子に対して、「ウシさん」と親が呼びかけると、画面上の牛の画像にその子の視線が移動、装置が認識して、「モー！」の鳴き声の合成音声が流れました。 「ニワトリは？」の呼びかけにも、偶然かも知れませんが、ニワトリの画像に視線が移り、「コケコッコー！」の音声が聞こえました。 この女児は言葉遊びなどをした経験はありませんでした。 ・マイトビー http://www.atpress.ne.jp/releases/61473/img_61473_1.jpg ・使用イメージ http://www.atpress.ne.jp/releases/61473/img_61473_2.jpg ■レット症候群とは？ レット症候群は、女児の約1万人に一人の確率で起こるとされる進行性の神経疾患で、日本には推定1千人の患者がいると言われています。現時点で治療法はなく、対症療法しかありません。 レット症候群患者の大半は、言葉を発してのコミュニケーションが出来ません。また身体機能や知能においても重度な発達障がいを抱えている場合が多く、患者と介護を行う家族の生活の質(QOL)の向上には、特別な方法での意思伝達が不可欠です。 欧米ではレット症候群患者とのコミュニケーションツールとして、重度障がい者用意思伝達装置「マイトビー」が利用され、QOL向上に大きく寄与している実績があります。 身体を動かさなくても視線でパソコンを操作出来る会話生成デバイス(意思伝達装置)ですので、目だけを使ってコミュニケーションが可能です。 日本においては、ALS(筋萎縮性側索硬化症)や脳性麻痺等の疾患の方が利用されている例はありますが、装置一式約170万円と非常に高価なため、行政からの補助金がなくては購入が困難な状況です。 補助金が認められるには日常生活に必要不可欠な装置(特例補装具)と認定される必要があります。しかし、レット症候群患者の場合、日常会話等を獲得する前の幼少期に障がいが発症する割合が高いので、文字や絵等を認識してこの装置で意思伝達が出来るようになるのか、という疑問もあり補助金が下りた実績はありません。 ■購入資金約800万円を助成などで調達 NPO法人レット症候群支援機構では「公益財団法人大阪コミュニティ財団」、および、日本郵便株式会社の「年賀寄附金配分事業」に助成を申請、合計600万円のマイトビー購入資金の助成を受けることが出来ました。 これにNPO法人レット症候群支援機構の自己資金を併せ、合計約800万円でマイトビー5台を購入いたしました。 ■京都大学が共同開発の教育プログラム レット症候群の障がい児の療育のため、先ずは感覚的に視線で操作出来ることを学習するプログラムから始めることになります。 その後、いくつかの教育プログラムを使用します。株式会社クレアクトと京都大学大学院医学研究科(鈴木 真知子 教授)が共同開発した『まなぶ　はじめてのひらがな』もその一つです。 重度障がいであっても、「ひらがな等の文字を認識出来る様になるのか？」を探りながらのプロジェクト進行となります。 ■プロジェクト実施スケジュール 患者への貸し出しは基本的に2か月とします。 2015年5月…マイトビーを購入 2015年6月…NPO法人レット症候群支援機構ホームページなどで告知 　　　　　 貸与開始(使用法や問題点などを検証します) 2015年8月…本格貸与開始 ■治療法・新薬開発を支援する患者団体NPO法人 NPO法人レット症候群支援機構(代表：谷岡 哲次）は、「難治性疾患の治療法や新薬開発を資金面で支援する日本で初めての患者団体NPO法人」として、2011年4月1日に発足しました。 患者・家族・関係者等が差別や偏見のない生活を送ることが出来る環境づくりを目指して、活動をおこなっています。 商号　： NPO法人レット症候群支援機構 代表者： 代表理事　谷岡 哲次 所在地： 〒573-0124　大阪府枚方市津田南町2丁目37-2 TEL　 ： 072-380-6767 設立　： 2011年4月 URL　 ： http://www.npo-rett.jp/ ■谷岡代表のコメント 「NPO法人の設立趣旨に従い、マイトビー活用による海外でのQOL向上実績を元に、このコミュニケーション・プロジェクトに取り組む必要があると考えました。助成をして下さった公益財団法人大阪コミュニティ財団、日本郵便株式会社にお礼を申し上げると共に、人との意思疎通でレット症候群の子供が成長し、個性を輝かせることが出来るものと信じております。今後とも、皆様のご支援をお願い申し上げます」