アラジール症候群の実態を医師へ！クラウドファンディング実施中

〜希少難病・アラジール症候群の実態調査書を全国の医師へ届け、患者さんを救いたい！〜

サービス

2023年5月22日 09:00

●日本アラジール症候群の会について

10万人に1人と言われる、希少難病「アラジール症候群」。乳幼児期に、長引く黄疸や血液検査での異常、心雑音などをきっかけに発見されることが多い病気です。肝臓の中の「胆菅」が減少することによる胆汁うっ滞や、心血管系の異常など複数の症状をあわせ持つことが多く、肝移植が必要になることもあります。【日本アラジール症候群の会】は、通院や検査による負担、胆汁うっ滞による皮膚のかゆみなど、さまざまな悩みを抱えながら成長する患者とその家族が互いに支え合うため、2007年に発足した団体です。

●「実態調査書」を全国の医療者へ届けるメリット

アラジール症候群は非常に希少な疾患であるため、医師でも「知らない」「診たことがない」という方が多くおられます。患者の多くは乳幼児期に、肝機能異常や心雑音などを指摘され、地域の拠点病院を紹介されるものの、同じような症状が見られる「胆道閉鎖症」「シトリン欠損症」などと診断され、正しい治療にたどり着くまでに時間を要することも。誤った診断に基づいて不要な手術を受けるに至る患者もおり、現場の医療者に「アラジール症候群」を周知する必要性に迫られています。

日本アラジール症候群の会では、2017年・2018年と過去2回、患者家族に協力を呼びかけて実態調査を実施していますが、調査書の作成・1200箇所以上の医療施設への送付・調査協力者への謝礼の確保には膨大な費用がかかります。

これまでは、旧知の医師からのご寄付や、活動に理解をくださる団体からの助成などに頼っていましたが、回を重ねるごとに費用の確保が難しくなっています。
肝臓専門医からも「是非、新しい情報を寄せて欲しい！」とお声をいただいており、実態調査書の早期送付のため、このたびクラウドファンディングに挑戦することと致しました。

●プロジェクトの内容

全国に200〜300人いると言われているアラジール症候群患者の実態調査を実施し、その結果を全国の医療者へ届けます。

【目標金額】1,800,000円
【内訳】
①実態調査書作成費
②郵送費
③調査協力者への謝金（※）
④リターン品作成費
⑤消耗品費
⑥クラウドファンディング手数料

合計　1,800,000円

（※）アンケート回答に協力してくださる方の人数は予想のため、100人に満たない場合はその分印刷費に回させていただきます。貴重な個人情報を提供くださる患者さんに、わずかですが謝礼を出したいと考えています。

今回のプロジェクトは、アラジール症候群の研究において大変重要なものであるため、希望金額に達成しなかった場合でも、調査書の印刷部数を減らす等の工夫をして実施します。

●支援方法

クラウドファンディングサイト「READYFOR」専用ページより、皆さまの温かいご支援をどうぞよろしくお願いいたします。いただいたご支援は、プロジェクトの達成のため大切に使わせていただきます。

https://readyfor.jp/projects/alagille2023

【5000円（＋システム利用料）】
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

【10,000円（＋システム利用料）】
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

【15,000円（＋システム利用料）】
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。