熊本地震から10年―― 「元気だったらボランティアに行きたかった」その声を国へ　 難病患者への適切な障害認定と福祉サービス提供を求める 請願に向け、署名活動と紹介議員のご協力のお願い

NPO法人有明支縁会(理事長：草野 紀視子)は、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群(ME/CFS)、線維筋痛症、新型コロナウイルス後遺症などにより、日常生活に重大な支障を抱える方々が、適切な障害認定および福祉サービスを受けられない現状を受け、国への請願に向けた署名活動を実施するとともに、紹介議員としてご協力いただける国会議員の募集を行っています。

署名お願いのチラシ

本活動の原点は、熊本地震後の支援活動を応援してくださっていた方からいただいた、ある一言にあります。

「元気だったら、一緒にボランティアに行きたかった」

しかしその方は、重い症状により日常生活が困難な状態にありながら、十分な福祉支援を受けられていませんでした。

こうした状況は、一部地域に限ったものではありません。

当団体が患者さんやご家族、支援者の皆さまと関わる中で見えてきたのは、全国各地で、生活実態に見合った障害認定や福祉サービスの提供がなされていない現実です。

ME/CFSや線維筋痛症、コロナ後遺症などは、激しい倦怠感、全身の痛み、活動後の著しい悪化などを伴い、重症化すると寝たきりとなり、排泄介助を要するほど深刻な生活障害を生じることがあります。

一方で、これらの疾患は外見から分かりにくく、客観的検査数値にも表れにくいことから、障害認定や支援の場面で十分に実態が反映されないケースが少なくありません。

また、障害福祉サービスの利用には、市町村が発行する受給者証が必要であり、病名や手帳の有無のみで支援の可否が左右されるべきではありません。しかし実際には、必要な支援があるにもかかわらず、制度を利用できず、訪問介護や生活支援を受けられない方が全国に存在しています。

その結果、本人が耐えがたい生活を強いられるだけでなく、家族が介護を担い続けたり、子どもがケアを担うヤングケアラーの問題に発展したりするケースも生じています。こうした課題は、個人の努力だけでは解決できず、制度運用そのものの見直しが必要です。

当団体ではこれまで、現場の声をもとに関係機関への働きかけを続けてまいりました。

今回の請願では、病名や形式的な基準だけで判断するのではなく、日常生活動作(ADL)や実際の生活実態、世帯全体の状況を踏まえ、必要な障害福祉サービスが適切に提供される制度運用への見直しを求めています。

死にたいとの連絡を受け、長崎から東京の患者さんのところへ

■一般の皆様へ(署名のお願い)

本請願は、国会へ正式に提出するため、直筆による署名が必要となります。

ご無理のない範囲で、ご協力いただけましたら幸いです。

【署名時の主な注意事項】

・衆議院・参議院提出のため、同一内容を2枚ご提出ください

・必ず直筆でご記入ください(代筆の場合は押印が必要です)

・住所は都道府県から番地まで省略せずご記入ください

■国会議員の皆様へ(紹介議員のお願い)

本請願の実現には、国会議員の皆様による紹介議員としてのご協力が不可欠です。

現場で起きている「支援を受けられない現実」を制度へ反映させるため、本趣旨にご賛同いただけましたら、ぜひお力添えを賜れますと幸いです。

資料提供やご説明等にも随時対応いたします。

■請願内容(要旨)

・日常生活動作(ADL)に基づいた障害認定の見直し

・病名や手帳の有無のみを理由としない、適切な障害福祉サービス提供

・家庭状況に応じた柔軟な制度運用の検討

■署名用紙ダウンロード

https://www.tasukeaitai.org/

■各種URL

NPO法人有明支縁会： https://www.tasukeaitai.org/

DX有明支縁校　　 ： https://dx-school.info/

Facebook　　　　 ： https://www.facebook.com/MINNADEMINNAWOTASUKEAITAI

■動画URL

「寝たきりでも支援が届かない現実｜有明支縁会の活動と想い」

https://www.youtube.com/watch?v=3B4fi-PRwAw

このままでは命が守れません。あなたの力を貸してください【国会請願】

https://www.youtube.com/watch?v=exmfH2WTZvg

【実録】福祉に繋がれず孤立する人々。国会を動かす「直筆の署名」をお願いします。

https://www.youtube.com/watch?v=ZcBBDEf6kI8