一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアムのロゴ

    一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム

    2025年もHAE DAY(遺伝性血管性浮腫の日)に 全国で疾患啓発ライトアップを実施します! ご賛同いただける施設を募集中

    毎年5月16日は「HAE DAY」(遺伝性血管性浮腫の日)として、世界中でHAE(遺伝性血管性浮腫)への認知向上と患者支援のための活動が行われています。一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム(代表理事:秀 道広・堀内 孝彦、以下「DISCOVERY」)では、2024年度には、全国の北海道から九州にかけて22の施設やランドマークがHAEの象徴色であるラベンダーパープルにライトアップされ、多くの皆様にご協力・ご支援をいただきました。2024年の活動詳細については、こちら( https://www.atpress.ne.jp/news/392778 )でご確認いただけます。


    HAE DAY


    2025年も、この活動をさらに発展させ、より多くの方々にHAEについて知っていただくため、全国各地でのライトアップを計画しています。昨年以上の規模で日本中をHAEカラーに染めるため、本活動の趣旨にご賛同いただき、ライトアップにご協力いただけるランドマークや商業施設を募集しております。


    ご協力いただける施設様は以下よりお申し込みください。

    https://dx-mice.jp/EZEntry/20250516haeday/Entry


    HAEについての理解と社会的認知をさらに深めるために、今年もHAE DAYを通じて活動を継続してまいります。



    【DISCOVERYの使命】

    HAEは適切な診断と治療が必要であるにも関わらず、まだ十分に知られている病気ではないため、多くの患者さんが適切なケアを受けられていません。DISCOVERYは2021年に設立され、この現状を改善すべく社会全体のHAEの認知・理解の向上とHAEの早期診断につなげることを目的に活動しています。



    【遺伝性血管性浮腫(HAE)とは?~希少疾患・HAE患者を取り巻く課題~】

    HAEは、遺伝子の変異が原因で主に血液の中にあるC1インヒビターの低下およびその機能が低下する病気です。

    体のいたるところに2~3日持続する腫れやむくみ(血管性浮腫という)を繰り返すことを特徴とする5万人に1人の希少疾患です※1。

    HAEの疾患に関する詳細は当法人が運営するHAE-info( https://discovery0208.or.jp/hae-info/index.html )よりご覧ください。

    手足や顔、腹部などに原因不明の腫れや痛みがある方は、当法人のWebサイトからセルフチェックシート( https://discovery0208.or.jp/hae-info/selfcheck/ )をご利用ください。

    このシートは、HAEの可能性について自己評価するためのものであり、早期の診断や適切な治療への第一歩となります)


    ※1 Bowen T, Cicardi M, Bork K, Zuraw B,Frank M, Ritchie B, et al. Hereditary angiodema a current state-of-the-art reviewVII Canadian Hungarian 2007 International Consensus Algorithm for the Diagnosis Therapy and Management of Hereditary Angioedema. Ann Allergy Asthma Immunol 2008; 100: S30 ―40.



    【法人概要】

    法人名 : 一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム

          (Diagnostic Consortium to Advance the Ecosystem

          for Hereditary Angioedema)

          (略称:DISCOVERY)

    設立  : 2021年2月8日

    代表者 : 秀 道広/堀内 孝彦

    事業内容: (1)遺伝性血管性浮腫の診断に関するテクノロジーを活用した

           医療データ分析技術の開発及び普及事業

          (2)遺伝性血管性浮腫の適切な早期診断を実現するための

           医療従事者サポート事業

          (3)遺伝性血管性浮腫に対する啓発活動事業

          (4)遺伝性血管性浮腫に関する専門家及び関連団体との交流、

           支援及びネットワーク構築事業

          (5)その他前各号に掲げる事業に附帯又は関連する事業

    所在地 : 埼玉県草加市松原1丁目7番22号

    URL   : https://discovery0208.or.jp/

    シェア
    FacebookTwitterLine

    配信企業へのお問い合わせ

    取材依頼・商品に対するお問い合わせはこちら。
    プレスリリース配信企業に直接連絡できます。

    一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム

    一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム

    この企業のリリース

    遺伝性血管性浮腫の早期発見に向けてHAE患者予測AIモデルを
京都大学医学部附属病院の電子カルテデータで検証完了 
    遺伝性血管性浮腫の早期発見に向けてHAE患者予測AIモデルを
京都大学医学部附属病院の電子カルテデータで検証完了 

    遺伝性血管性浮腫の早期発見に向けてHAE患者予測AIモデルを 京都大学医学部附属病院の電子カルテデータで検証完了 

    一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム

    2024年12月9日 11:00

    希少疾患HAEの早期発見を促進!診断率向上を目指した
医療従事者向けの啓発活動を全国の医療系学術集会・総会で展開
 2024年11月、名古屋と横浜の学会に参加
    希少疾患HAEの早期発見を促進!診断率向上を目指した
医療従事者向けの啓発活動を全国の医療系学術集会・総会で展開
 2024年11月、名古屋と横浜の学会に参加

    希少疾患HAEの早期発見を促進!診断率向上を目指した 医療従事者向けの啓発活動を全国の医療系学術集会・総会で展開  2024年11月、名古屋と横浜の学会に参加

    一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム

    2024年10月29日 12:00

    5月16日はHAE DAY!
全国22施設でのHAE DAYライトアップを通じて
希少疾患HAE(遺伝性血管性浮腫)の理解と認知向上を呼びかけ
    5月16日はHAE DAY!
全国22施設でのHAE DAYライトアップを通じて
希少疾患HAE(遺伝性血管性浮腫)の理解と認知向上を呼びかけ

    5月16日はHAE DAY! 全国22施設でのHAE DAYライトアップを通じて 希少疾患HAE(遺伝性血管性浮腫)の理解と認知向上を呼びかけ

    一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム

    2024年5月13日 12:00

    製薬企業 KalVista Pharmaceuticals, Inc.
遺伝性血管性浮腫(HAE)診断コンソーシアムに賛助会員として参画
    製薬企業 KalVista Pharmaceuticals, Inc.
遺伝性血管性浮腫(HAE)診断コンソーシアムに賛助会員として参画

    製薬企業 KalVista Pharmaceuticals, Inc. 遺伝性血管性浮腫(HAE)診断コンソーシアムに賛助会員として参画

    一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム

    2023年11月1日 12:00

    遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアムとPREVENT、
希少疾患の早期発見・診断を目的とした連携を開始
    遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアムとPREVENT、
希少疾患の早期発見・診断を目的とした連携を開始

    遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアムとPREVENT、 希少疾患の早期発見・診断を目的とした連携を開始

    一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム

    2023年3月7日 10:00

    ≪DISCOVERY × YaDoc Quick≫
遺伝性血管性浮腫(HAE)を対象とした医師・歯科医師向け、
無料サービス「Doctor to Doctor遠隔相談」の社会実装を開始
    ≪DISCOVERY × YaDoc Quick≫
遺伝性血管性浮腫(HAE)を対象とした医師・歯科医師向け、
無料サービス「Doctor to Doctor遠隔相談」の社会実装を開始

    ≪DISCOVERY × YaDoc Quick≫ 遺伝性血管性浮腫(HAE)を対象とした医師・歯科医師向け、 無料サービス「Doctor to Doctor遠隔相談」の社会実装を開始

    一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム

    2022年12月1日 12:15