飲食ができない乳幼児の家族会「つばめの会」が 社会的受容の高まりを受け2022年8月からNPO法人化　 偏食・少食児や経管栄養児の家族に交流の場を提供

経管栄養の乳幼児や、極端な偏食・少食の乳幼児の家会である「つばめの会」が、2022年8月からNPO法人として活動を開始します。

つばめの会ロゴ

つばめの会は (1)低出生体重児 (2)基礎疾患がある (3)極端な小食・偏食 のうち飲食を苦手としたり経管栄養を使用する乳幼児の家庭を対象としています。

医療の進歩に伴いこのような子供は増加しており、発達障害の乳幼児にも極端な偏食や小食の乳幼児がいます。

難病や遺伝性疾患などの基礎疾患の症状や治療より、飲食児の嘔吐や飲食の拒否に強いストレスを感じる家族は多いのですが、飲食について相談する先が見つからないケースがあります。

こういった困難を抱える当事者3家族が情報交換・交流する場として誕生した家族会がつばめの会です。発足後10年間で登録家族数は300を超え、医療的ケア児支援法も成立した今でも親の悩みは尽きず、近年は年に約40家族を超える入会があります。

また専門家へ継続的に啓発を実施し、顧問をはじめとする専門家の講座やニュースレター、学会展示を通じ、医師・歯科医師・歯科衛生士・理学療法士・作業療法士・保育士・看護師・療育施設など他職種に情報を届けています。

こうした社会状況を背景に、つばめの会の場の必要性は減ることはなく、活動を継続するためにNPO法人として安定的な基盤を整備するに至りました。

乳幼児の摂食障害ポスター

つばめの会の活動目標は「家族が安心して子育てをし、子供が健全に成長できる社会の実現」であり、そのために以下の活動を行っています。

・利用する家族の相談場所・情報交換場所となる

・医療・福祉・教育・保育に関わる担当者に啓発を行う

・小児科医・歯科医の顧問をはじめとした専門家により担保された医療情報を提供する

経管栄養など外出へのハードルが高い家庭も多いためオンラインを通じた交流が最も活発に行われています。

つばめの会サイト

ホームページより情報をご欄ください。

つばめの会ホームページ： https://tsubamenokai.org/

●登録家族のコメント

「まわりに相談しても『いつか食べるよ』『努力が足りないのでは』と言われて傷つくことが多かったけれど、つばめの会のみなさんからのメールの返信が励みになりました。食べなかった子どもが食べるようになった、という話に希望が持てます。」

「かかりつけ医から経管栄養をどうすれば卒業できるかという話はなかった。経管栄養を卒業できたのは、つばめの会で情報を得られたおかげ。」

「困ったときの対応法など、経験者による具体的な体験談や過去のメーリングリストの情報が役に立った。」

●法人概要

法人名： 特定非営利活動法人つばめの会

代表者： 代表　山家 京子

所在地： 東京都港区南青山2-2-15

設立　： 2022年6月9日　(認証団体設立2011年12月)

URL 　： https://tsubamenokai.org