ドライアイ、ドライマウス、関節痛など症状が多岐にわたるシェー...

ドライアイ、ドライマウス、関節痛など 症状が多岐にわたるシェーグレン症候群 患者の8割以上「日常生活に影響あり」、 診断で「治療に前向きになれた」40%

シェーグレン症候群に関する患者実態調査

月600万人が利用する日本最大級の病院検索・医薬品検索・医療情報サイト群ならびに医療者向けサービスを運営する株式会社 QLife(キューライフ/本社:東京都港区、代表取締役:有瀬和徳)は、キッセイ薬品工業株式会社のスポンサードのもと、シェーグレン症候群の患者100名を対象に、症状が日常生活に与える影響や、医療機関受診の状況などの実態調査を実施した。調査はインターネットによる回答で3月4~7日にかけて行われた。


調査結果はhttp://www.qlife.co.jp/news/170426qlife_research.pdfからダウンロード可能。


シェーグレン症候群は、40~70代の女性に多い自己免疫疾患。患者数は50万人以上いるとも推定されている。代表的な症状にドライマウスやドライアイがあるが、その他にも関節痛や疲れやすさなど症状は多岐にわたる。ドライマウスになると、味覚障害や睡眠障害などの生活の質に大きな影響を及ぼす。シェーグレン症候群には根本的な治療法がないため、症状をやわらげるための対症療法が基本で、ドライマウスには、唾液の分泌を促す薬をはじめ、水分補給や人工唾液スプレー、ジェル、軟膏などが使われる。ドライアイには、涙の補充や、安定化させるための目薬や、涙の蒸発を防ぐカバー付き眼鏡の着用、目頭にある涙の排出口である涙点を小さな栓でふさぐ(涙点プラグ)といった治療などが行われる。


今回の調査結果から、以下のことが分かった。


・患者の99%に「ドライアイ」、98%に「ドライマウス」の症状。両症状とも8割以上の患者が日常生活に「影響あり」

・症状が出てから、シェーグレン症候群と診断されるまで平均3.07年、最長「44年」も

・シェーグレン症候群治療のための平均年間通院回数 11.4回

・患者の40%が診断されたことで、病気と向き合う気持ち「前向きになれた」    


この結果について、佐川昭リウマチクリニック院長の佐川昭先生は「シェーグレン症候群は早期発見・早期の治療開始で症状の悪化を抑えることが可能です。多様な症状が特徴のシェーグレン症候群ですが、今回の調査結果から、ドライアイとドライマウスはほぼ全ての方に起こっていました。少なくともこの2つの症状に悩んでいる方はかかりつけ医や受診先の医師にシェーグレン症候群の可能性を聞いて見ても良いかもしれません。」とコメント。早期発見、早期治療の重要性を訴えた。


【調査結果詳細】

患者の99%に「ドライアイ」、98%に「ドライマウス」の症状。両症状とも8割以上の患者が日常生活に「影響あり」

疲労感は患者の84%に「症状あり」、そのうち67.9%「影響あり」。関節痛は患者の82%に「症状あり」、そのうち50%「影響あり」。今、一番改善したい症状「ドライアイ」33%、「ドライマウス」29%。


症状が出てから、シェーグレン症候群と診断されるまで平均3.07年、最長「44年」も

症状が出てから、初めて医療機関を受診するまでの期間、全患者の平均は1.83年。初めて医療機関を受診してから、シェーグレン症候群と診断されるまでの期間、全患者の平均は1.24年。最初に受診したのは「一般内科」「リウマチ科」が多く、シェーグレン症候群と診断されたのは「膠原病内科」「リウマチ科」が多かった。診断経緯には医療機関受診のほかに、健康診断やテレビ番組がきっかけになったケースも。   



シェーグレン症候群治療のための平均年間通院回数 11.4回

年間平均通院回数は11.4回であった。「5回以下」が最も多く、43.0%だった。

18.0%が21回以上通院していた。診療科目別には膠原病内科の年間平均通院回数は7.1回、眼科は5.5回、歯科は13.5回、口腔外科は9.6回だった。


患者の40%が診断されたことで、病気と向き合う気持ち「前向きになれた」

「大いに前向き」9%、「やや前向き」31%。「やや消極」「かなり消極」は10%。


 【大いに前向きになれた】

・原因が特定できて薬が効いたら、仕事をしたり外出しても寝込まないようになったので。

・ドライアイのつらさに気が付いた。他に重度の自律神経失調症とか、起立性貧血とか、皮膚がヒリヒリ痛かったり、足の指が変形して指に力が入らず歩行困難になってきたので、治療に対し積極的になって来た。

・長年「なまけ病」や「うつ病」「詐病」扱いされて嘘つき呼ばわりされてきたが、自分は正しかったとわかり安心した。


【やや前向きになれた】

・原因がわかったのでうまく付き合っていこうと思った。

・症状が比較的軽く、自分で対処できる範囲なので、頑張れるというか我慢できると思ったから。

・原因が分からないときは不安だったけど、原因が分かってからは向き合えるようになった。


【変わらない】

・対処療法でしかないし、乾きそのものが改善されるわけではないので。

・治らない病気で、原因もはっきり解明されていないので、あきらめのような気持ち。なってしまったものは、しょうがない。

・シェーグレンの症状よりも、関節痛のほうがひどいので。


【やや消極的になった】

・病名が判明したが、原因が不明で、根本的治療法がない事。対処療法でしのぐしかないが、目と口の渇きがひどく、仕事中も辛い。(家族も含め)誰にも相談できない事。

・上司に病気の事を理解して貰えず、通院で仕事に影響が出るから。病名増えただけで辛いし気が重くなった。


【かなり消極的になった】

・治らない病気でがっかりした。


▼調査主体

株式会社QLife(キューライフ)


▼実施概要

調査対象:シェーグレン症候群に罹患している女性

有効回収数:100人

調査方法:インターネット調査

調査時期:2017/3/4~2017/3/7


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