日本アラジール症候群の会

    【日本アラジール症候群の会 15周年記念】伊藤ゆうきさんオンラインライブイベントを開催!

    患者会発足15周年を祝って、素敵な音楽で盛り上がりましょう!

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    2022年8月25日 09:00
    シンガーソングライター・伊藤ゆうきさん
    シンガーソングライター・伊藤ゆうきさん

    ●日本アラジール症候群の会について

    10万人に1人と言われる、希少難病「アラジール症候群」。乳幼児期に、長引く黄疸や血液検査での異常、心雑音などをきっかけに発見されることが多い病気です。肝臓の中の「胆菅」が減少することによる胆汁うっ滞や、心血管系の異常など複数の症状をあわせ持つことが多く、肝移植が必要になることもあります。【日本アラジール症候群の会】は、通院や検査による負担、胆汁うっ滞による皮膚のかゆみなど、さまざまな悩みを抱えながら成長する患者とその家族が互いに支え合うため、2007年に発足した団体です。

    今年は会が発足して15周年の節目にあたり、患者や、日頃患者を支えてくださっている医療者の皆さんに少しでも元気になってもらいたいと、シンガーソングライターの伊藤ゆうきさんにお声がけし、オンラインでライブイベントを開催していただく運びとなりました。「アラジール症候群」を知らない方もぜひご一緒に、ひとときの楽しい時間を過ごしませんか?どうぞ、お気軽にご参加ください。

    ●伊藤ゆうきさんプロフィール

    長野県須坂市出身。シンガーソングライターとして全国のライブハウスやショッピングモール、イベント等で活動しながら、テレビ番組のテーマ曲やCMソングなどを手がける。新型コロナウイルスの流行後、音楽の力で人の心に光を灯したいとの思いから、リトミック講師・音楽療法士・メンタル心理カウンセラー・マインドフルネスセラピストの資格を取得。現在は故郷・長野県でボイストレーナーとしても活躍している。

    (代表曲)
    「HANABi」…「新潟・長野・石川いつか旅したくなるテレビ」エンディングテーマ曲
    「You are beautiful」…インド、キプロス、ロシアのJ-POPランキングで1位、7位、8位にランクイン
    「星の見えない街」…短編映画「スカーフ」エンディングテーマ曲

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    【イベント日時】2022年9月4日(日)10:30〜12:00(予定)
    【参加費】無料
    【開催方法】zoomにて
    【申し込み方法】右のQRコードから、申し込みフォームに入力できます。お申し込みいただいた方には、前日までにzoomの招待メールをお送りさせていただきます。

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    【本リリースについてのお問い合わせ先】
    日本アラジール症候群の会
    TEL:090-9693-9600 MAIL:alagille@alagille.jp
    ホームページ:http://alagille.jp/

    ※この企画は、一般財団法人 健やか親子支援協会さんの「小児希少難病の患者団体 有償ボランティア支援助成」の助成を受け開催しています。

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