日本初 レット症候群専門研究センターの初代センター長による講演も実施　 女の子のみに起こる不治の難病のシンポジウムを4月26日に大阪で開催　 ～患者の生活の質の向上を目指したコミニュケーションプロジェクトも発表～

2015レット症候群シンポジウムin大阪
http://www.npo-rett.jp/rett_symposium-2015.html


【日本初 レット症候群専門研究センター設立】
2015年度より福岡県久留米市の聖マリア病院内に日本初となるレット症候群専門の研究センターが設立される事になりました。初代センター長の松石 豊次郎センター長には「2015レット症候群シンポジウムin大阪」でご講演頂きます。


【コミニュケーションプロジェクトの発表】
NPO法人レット症候群支援機構は2015年度、「大阪コミュニティ財団」「日本郵政年賀寄付金補助事業」それぞれから100万円と500万円の助成金を受け、個人で購入するには高価な1式約170万の、重度障がい者用意思伝達装置を5台購入し、レット児の生活の質の向上を目指したプロジェクトをスタートさせます。


【シンポジウム開催への想い】
レット症候群は、女の子のみに起こる難病で、生後六ヶ月から一年六ヶ月頃に発症し、お座りやハイハイなど、それまで出来ていたことが徐々に出来なくなっていく進行性の神経疾患です。

当機構は、患者団体が不治の難病に立ち向かうべく、研究支援を主な目的として2011年に設立され、日本全国の同じ疾患の患者団体と連携し、研究者との連携も行ってきました。
2014年度には多くの方々から集めた寄附金を、独自に研究課題を公募し審査を経て2名の研究者(研究機関)に助成するという患者会としては日本でも珍しい事業を行いました。

患者団体の想いを訴えるだけでなく、多くの方々から集めた寄附金を研究促進の支援や広報活動、研究者と連携した患者データベース登録等に助成し、国や製薬企業に頼るだけでない新しい患者団体のあり方を示していきます。

前回東京で開催されたシンポジウムの参加者からは「少しでもレット症候群の事が理解出来てよかった。」「レット症候群の娘の症状を少しでもよくしようと考えさせられた。もっと患者家族も参加するべきだ。」といった感想をいただいております。


【シンポジウム概要】
日時　　：2015年4月26日(日)11:50～16:45(受付開始11:00)
場所　　：千里ライフサイエンスセンター6階 千里ルームA
　　　　　(大阪府豊中市新千里東町1-4-2)
定員　　：110名程度
参加費　：無料
お申込み：TEL　072-380-6767(NPO法人レット症候群支援機構、担当：谷岡)、
　　　　　またはお申込みフォーム( http://www.npo-rett.jp/form/symposium/ )


＜プログラム＞
11:00　受付開始
11:50　シンポジウム開催挨拶
12:00　これまでの厚生労働省「レット症候群研究班」の活動と今後展望
12:35　2014年助成金受領者研究状況の報告
13:45　エピジェネティクスとITを活用した新薬開発の現状
14:30　休憩
14:45　日本のレット症候群治療への取り組み
15:45　2015年度レット症候群研究費助成金発表　目録授与
16:00　総合討論及び質疑応答
16:30　患者家族の声
16:45　閉会


【法人概要】
商号　： NPO法人レット症候群支援機構
代表者： 代表理事　谷岡 哲次
所在地： 〒573-0124　大阪府枚方市津田南町2丁目37-2
TEL　 ： 072-380-6767
設立　： 2011年4月
URL　 ： http://www.npo-rett.jp/