5月16日はHAE DAY！ 全国48の施設でHAE DAYライトアップが実施決定　 希少疾患HAE(遺伝性血管性浮腫)の認知と理解向上を呼びかけ

HAE DAY

一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム(代表理事：秀 道広・堀内 孝彦、以下「DISCOVERY」)は全国各地でHAE啓発のためのライトアップ活動を実施いたします。北海道から沖縄までの全国48施設・ランドマーク(2026年4月15日時点)をHAEカラーであるラベンダーパープルに照らします。

5月16日はHAE DAYです。希少疾患である遺伝性血管性浮腫(以下 HAE)の認知・理解向上のため、毎年世界中で疾患啓発キャンペーンが展開されています。「HAE DAYライトアップ」は、DISCOVERYが全国の自治体や商業施設に呼びかけ、賛同をいただいて実現しました。3年目の今年は4月15日現在、48施設で実施が決定しています。

DISCOVERYと日本のHAE患者団体であるNPO法人HAEJ、HAE患者会くみーむでは共同で、より多くの方に「HAE DAY」ライトアップ活動に参加していただくために、全国各地で夜空に浮かび上がる施設の写真を撮影していただき、「#HAEDAY」「#HAEDAYライトアップ」「#HAEとつながろう」のハッシュタグをつけてSNSに投稿いただくよう呼びかけてまいります。

また、今年は新たにオンラインライトアップも開催いたします。皆様からのご登録でオンライン上でもライトアップをいたしますので、是非ご参加ください。

本活動を通じてHAEに対する理解と支援の輪を広げ、HAE患者さんたちが社会から温かい支援を感じることができる1日にしたいと考えています。

【HAE DAYライトアップ　特設ページ】

https://discovery0208.or.jp/hae-info/haeday/

【SNSアカウント】

Instagram： アカウント名　hae_info0208

X　　　　： アカウント名　@discovery0208

SNSでもライトアップの発信を行っておりますので、ぜひご覧ください。

【オンラインライトアップ】

2026年度はライトアップをオンライン上でも開催いたします。アンケートでの応援(賛同)回答数に比例して明るいライトにかわりますので、是非ご協力をお願いいたします。

オンラインライトアップURL： https://dx-mice.jp/EZEntry/HAEDAY2026online/Entry

HAE DAYオンラインライトライトアップ

【希少疾患・HAE患者を取り巻く課題】

HAEは、手足や顔・唇、腹部などの腫れや痛みを特徴とする5万人に1人の希少疾患です*1。適切な診断と治療が必要であるにも関わらず、まだ十分に知られている病気ではないため、多くの患者さんが適切なケアを受けられていません。

DISCOVERYは、この現状を改善すべく、社会全体のHAEの認知・理解の向上とHAEの早期診断につなげることを目的に活動しています。

【DISCOVERY代表理事からのメッセージ】

「HAE DAYでは、遺伝性血管性浮腫(HAE)の認知を社会全体へ広げ、診断に至っていない患者さんの早期発見につなげることを目指して世界中で様々な取り組みがなされます。全国で実施される紫のライトアップは、患者さんへの支援の象徴とともに、「もしかして」と人々が気づくきっかけを届ける取り組みです。本活動を通じて、適切な診断と治療を拡げてまいります。」

- 代表理事　秀 道広(広島市立病院機構　理事長)

「本年度も多くの皆様にご賛同いただき、HAEに対する理解と支援の輪が着実に広がっていることを実感しております。ライトアップに込められた想いは、患者さんやご家族にとって大きな支えであると同時に、社会全体の認識を変えていく力となります。今後も本取り組みを通じて、早期診断と適切な医療へのアクセス向上につなげてまいりますので、引き続きご協力を賜りますようお願い申し上げます。」

- 代表理事　堀内 孝彦(福岡市立病院機構　理事長／福岡市民病院　病院長)

【遺伝性血管性浮腫(HAE)とは？】

HAEは、遺伝子の変異が原因で主に血液の中にあるC1インヒビターの低下およびその機能が低下する病気です。

体のいたるところに2～3日持続する腫れやむくみ(血管性浮腫という)を繰り返します。

HAEの疾患に関する詳細は当法人が運営するHAE-info( https://discovery0208.or.jp/hae-info/index.html )よりご覧ください。

繰り返す原因不明の腫れやむくみでお困りの方は、当法人が運営するWebサイトからセルフチェックシート( https://discovery0208.or.jp/hae-info/selfcheck/ )をご活用ください。

このシートは、HAEの可能性について自己評価するためのものであり、早期の診断や適切な治療への第一歩となります。

【「HAE DAY」(遺伝性血管性浮腫の日)とは】

HAEの患者支援やHAEの認知・理解向上のために、毎年5月16日を「HAE DAY」(遺伝性血管性浮腫の日)として、HAE国際患者会(HAEi)が世界中で様々なイベント・啓発活動を行っています。

【活動概要】

主催　　　　　　： 一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム

日付　　　　　　： 2026年5月16日を含む対象期間

　　　　　　　　　 ※以下画像参照

　　　　　　　　　 ※一部施設は日程が異なりますのでご注意ください。

ライトアップ対象： 以下施設

　　　　　　　　　 ※当日の天候や施設の状況にあわせて変更する可能性がございます。

　　　　　　　　　　 予めご了承ください。

ライトアップ施設一覧

【法人概要】

法人名　： 一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム

　　　　　 (Diagnostic Consortium to Advance the Ecosystem

　　　　　 for Hereditary Angioedema) (略称：DISCOVERY)

設立　　： 2021年2月8日

代表者　： 秀 道広 / 堀内 孝彦

事業内容： (1)遺伝性血管性浮腫の診断に関するテクノロジーを活用した

　　　　　　　医療データ分析技術の開発及び普及事業

　　　　　 (2)遺伝性血管性浮腫の適切な早期診断を実現するための

　　　　　　　医療従事者サポート事業

　　　　　 (3)遺伝性血管性浮腫に対する啓発活動事業

　　　　　 (4)遺伝性血管性浮腫に関する専門家及び関連団体との交流、

　　　　　　　支援及びネットワーク構築事業

　　　　　 (5)その他前各号に掲げる事業に附帯又は関連する事業

所在地　： 埼玉県草加市松原1丁目7番22号

URL　　 ： https://discovery0208.or.jp/

*1　Longhurst HJ, Bork K. Hereditary angioedema: causes, manifestations, and treatment. Br J Hosp Med. 2006;67(12):654-657.