［5月23日 難病の日］希少疾患・難病患者とその家族をつなぐ 新プラットフォーム「難病ネットワークコミュニティ」を公開

NPO法人難病ネットワークは、2025年5月23日「難病の日」に合わせて、希少疾患・難病患者とその家族をつなぐコミュニティプラットフォーム「難病ネットワークコミュニティ」( https://www.nanbyonet.com/ )を公開いたしました。

難病ネットワークコミュニティ

【コミュニティプラットフォーム開設の背景と目的】

日本には約7,000種類の希少疾患が存在し、患者数は全国で750万から1,000万人に上ると推計されています。希少疾患の患者さんとそのご家族は、診断の遅れや専門医の不足、情報取得の困難さなど、多くの課題に直面しています。

特に患者団体の運営状況については、調査によると患者会の9割以上が新型コロナウイルス感染症による影響を受け、定例会や交流会が開催できない、収入が減少した、退会者が増加したなどの問題が生じています。また、多くの患者団体は財政的・人材的に非常に厳しい運営状況にあり、職員すら置けないような状況で活動を続けています。

このような状況の中、希少疾患の特性上、同じ疾患の患者同士が出会う機会は限られており、患者さんやご家族が孤立しやすい環境にあります。疾患は異なっても、日常生活での困りごとや必要なケア、社会的な課題など、多くの共通点があります。

そこで当法人では、先に公開した情報サイト「難病ネットワークインフォメーション」と連携する形で、疾患の垣根を越えた交流と支援を可能にする「難病ネットワークコミュニティ」を立ち上げました。

【「難病ネットワークコミュニティ」の主な特徴】

●疾患横断型コミュニティプラットフォーム

希少な疾患だからこそ、個別の疾患ごとではなく、疾患の垣根を越えた横断的なコミュニティを提供します。これにより、共通する悩みや経験を持つ患者さん同士がつながり、支え合うことが可能になります。

●患者団体運営支援機能

患者団体の多くは財政的・人材的リソースが限られており、活動の継続に苦労しています。本プラットフォームでは、患者団体向けの情報発信ツールや会員管理システムを無償で提供し、運営の負担軽減を支援します。

●パーソナライズされた情報提供

「難病ネットワークインフォメーション」と連携し、ユーザーの登録情報や関心に基づいて、必要な医療情報、制度情報、イベント情報などを提供します。

●専門家との交流の場

医療従事者や研究者が参加する専門家セクションを設け、患者さんと専門家の直接的な対話の機会を創出します。

●研究データベース構築への貢献

希少疾患の研究を進める上で重要な患者データの収集と分析を支援します。患者さんの同意のもと、日常生活の質や症状の変化などの情報を匿名化して収集し、研究者に提供することで、新たな治療法や支援方法の開発に貢献します。

●患者団体支援の具体的な取り組み

患者団体の運営は財政面、人材面で非常に厳しい状況にあります3。ボランティアベースで3年以上継続できている団体は稀であり、多くの団体が活動の継続に苦労しています。

【「難病ネットワークコミュニティ」での支援内容】

＜患者団体・支援団体の方々向けとして＞

●ウェブサイト構築・運営支援：独自のウェブサイトを持たない、または更新が困難な患者団体向けに、簡単に情報発信できるマイクロサイト機能を提供します。

●オンライン会議・イベント開催支援：コロナ禍で対面での交流会や定例会が困難になった状況を踏まえ、オンラインでの交流会や講演会を簡単に開催できるツールを提供します。

●会員管理システム：患者団体の会員管理や会費徴収、連絡などの業務を効率化するシステムを提供します。

●資金調達支援：難病ネットワークでの資金を活用したり、オンライン寄付の仕組みを提供し、患者団体の財政基盤強化を支援します。

＜研究者・医療従事者向けとして＞

希少疾患の研究を進めるためには、患者さんの実態把握や長期的な経過観察が重要です。「難病ネットワークコミュニティ」では、以下のような機能を通じて研究活動を支援します。

●患者レジストリ連携：患者さんの同意のもと、症状や治療経過、生活の質などに関するデータを収集し、研究者に提供します。

●臨床試験情報の提供：希少疾患に関する臨床試験の情報を集約し、患者さんに提供するとともに、研究者による被験者リクルートを支援します。

●患者報告アウトカム(PRO)の収集：患者さん自身による症状や生活の質の評価データを収集し、研究や医療の質向上に活用します。

【今後の展開】

「難病ネットワークコミュニティ」は、希少疾患・難病の患者さんとそのご家族、患者団体、医療従事者、研究者など、希少疾患に関わるすべての方々をつなぐプラットフォームとして、継続的に機能の拡充を図ってまいります。

＜予定している取り組み内容＞

●地域別コミュニティの構築：地域ごとの医療資源や支援制度に関する情報交換の場を提供します。

●国際連携の推進：海外の希少疾患患者団体やコミュニティとの連携を進め、グローバルな情報共有と支援のネットワークを構築します。

●難病患者が利用できる施設の開設と運営：患者さん・ご家族が安心して利用できる専用施設の開設を進め、対面での交流や相談の場を提供します。

●AI活用による情報提供システムの高度化：ユーザーの関心や状況に合わせて、より適切な情報を提供するAIシステムの開発を進めます。

【NPO法人難病ネットワーク代表のコメント】

「希少疾患・難病の患者さんとそのご家族は、疾患の希少性ゆえに孤立しがちです。また、患者団体も財政的・人材的に厳しい状況で活動を続けています。『難病ネットワークコミュニティ』は、疾患の垣根を越えて患者さん同士がつながり、支え合える場を提供するとともに、患者団体の運営支援も行ってまいります。

また、このプラットフォームを通じて収集される患者さんの声やデータは、希少疾患の研究や新たな治療法の開発にも貢献できると考えています。患者さん、患者団体、医療従事者、研究者など、希少疾患に関わるすべての方々が連携し、希少疾患・難病があっても充実した人生を送れる社会の実現を目指して、ITの力も借りて推進していきます。」

【関連サイト】

NPO法人難病ネットワーク公式サイト( https://www.nanbyonet.org/ )

総合情報サイト「難病ネットワークインフォメーション( https://www.nanbyonet.info/ )