報道関係者各位
プレスリリース

2017.03.03 13:00
認定NPO法人レット症候群支援機構

認定NPO法人レット症候群支援機構(所在地：大阪府枚方市、代表理事：谷岡 哲次)は、女の子のみに起こる不治の難病「レット症候群」の理解と知識を、グルーバルな視点で深めるための国際的なシンポジウムを、2017年3月18日(土)・19日(日)に神戸コンベンションセンター 国際会議室にて開催いたします。

シンポジウムポスター

詳細URL： http://npo-rett.jp/rett_symposium-2017.html


本シンポジウムは、海外の最先端の治験、データベースの取り組みから、今後の「レット症候群」の治療技術の発展を考える国際シンポジウムです。研究者だけでなくアメリカ、台湾の患者家族会による講演も予定しています。
「レット症候群」の基礎研究が進んでいる今、日本だけでなく各国の様々な「レット症候群」に関わる方々との連携が始まろうとしています。


■シンポジウム概要
名称　　：レット症候群 国際シンポジウム 2017 in 神戸
日時　　：2017年3月18日(土) 13:00～18:00(受付開始 12:00)
　　　　　　　　　　　　　　18:30～　懇親会有
　　　　　　　　3月19日(日) 10:00～18:00(受付開始 9:00)
場所　　：神戸コンベンションセンター 国際会議室
定員　　：200名程度
参加費　：5,000円～20,000円
主催　　：日本レット症候群協会／認定NPO法人レット症候群支援機構／
　　　　　さくらんぼ会
後援　　：公益財団法人 先端医療振興財団
お申込み：TEL　072-380-6767
　　　　　(認定NPO法人レット症候群支援機構、担当：谷岡)
　　　　　またはお申込みフォーム
　　　　　( http://npo-rett.jp/rett_symposium-2017.html )



■プログラム　＊講演は全て日英同時通訳されます。
【3月18日(1日目)】
12:00　　　　 受付開始
13:00～15:00　開会
　　　　　　　＜シンポジウム1　データベースの現状と国際展開について＞
　　　　　　　・オーストラリア、アメリカ、ヨーロッパ、台湾、日本の
　　　　　　　　データベース報告
　　　　　　　各国の講演者：Helen Leonard, MBChB, MPH(オーストラリア)、
　　　　　　　　　　　　　　Jeffrey Neul, M.D., Ph.D.(アメリカ)、
　　　　　　　　　　　　　　Leopold M.G. Curfs, M.D., Ph.D.(オランダ)、
　　　　　　　　　　　　　　Lee W.T.(台湾)、伊藤 雅之(日本)
15:30～18:00　＜シンポジウム2　臨床治験の取り組み＞
　　　　　　　・世界の治験の現状と動向について
　　　　　　　演者　Jeffrey Neul, M.D., Ph.D.(アメリカ)
　　　　　　　・日本の取り組みについて
　　　　　　　演者　松石 豊次郎(聖マリア病院)
　　　　　　　　　　星野 恭子(小児神経学クリニック)
　　　　　　　　　　梶浦 一郎(大阪発達総合療育センター)
18:30～　　　 アリストンホテル神戸にて懇親会

【3月19日(2日目)】
9:00　　　　 受付開始
10:00～11:30　＜シンポジウム3　臨床と遺伝子研究＞
　　　　　　　・海外の臨床と遺伝子変異の特徴
　　　　　　　演者　Helen Leonard, MBChB, MPH(オーストラリア)
　　　　　　　・日本の臨床と遺伝子変異の特徴
　　　　　　　演者　高橋 悟(旭川医科大学)、青天目 信(大阪大学)
12:00～　　　 ランチョンセミナー
13:00～14:30　＜シンポジウム4　新薬開発の展望＞
　　　　　　　・海外のトランスレーショナル研究の現状
　　　　　　　演者　Jeffrey Neul, M.D., Ph.D.(アメリカ)、
　　　　　　　　　　Leopold M.G. Curfs, M.D., Ph.D.(オランダ)
　　　　　　　・エピゲノム研究から治療へ
　　　　　　　演者　中島 欽一(九州大学)、堀家 慎一(金沢大学)
15:00～　　　 ＜特別講演　新薬開発に向けて＞
　　　　　　　　演者　福島 雅典(公益財団法人 先端医療振興財団)
16:00～17:30　＜シンポジウム5　家族会のつながり＞
　　　　　　　・IRSF(アメリカの患者家族会)の歴史と現状
　　　　　　　　演者　Paige N.(アメリカ)
　　　　　　　・日本の患者家族会から
　　　　　　　・台湾の患者家族会から
　　　　　　　・総合討論
18:00　　　　 閉会


■シンポジウム開催の思い
「レット症候群」は女の子のみに起こる難病で、生後6か月～1歳頃に発症し、お座りやハイハイなど、それまで出来ていたことが徐々にできなくなっていく進行性の神経疾患です。

私たち患者団体は不治の難病に立ち向かうべく、研究支援を主な目的としたNPO法人を2011年に設立。日本全国の同じ疾患の患者団体と連携し、研究者との連携も行ってきました。直近3年間では、多くの方々からの支援で集まった寄付金・総額500万円を、独自に研究課題を公募し審査を経て5名の研究者(研究機関)に助成をするという、患者団体としては日本では珍しい事業を行いました。
私たちは患者団体の思いを訴えるだけでなく、多くの方々からの寄付金を研究促進の支援や広報活動、研究者と連携した患者データベース登録等に充てるなど勢力的に行動することで、国や製薬企業に頼るだけではない新しい患者団体のあり方を示したいと考えています。今回の国際シンポジウムはその一環であり、国際連携を視野に企画したものです。


■法人概要
商号　： 認定NPO法人レット症候群支援機構
代表者： 代表理事　谷岡 哲次
所在地： 〒573-0124　大阪府枚方市津田南町2丁目37-2
TEL　 ： 072-380-6767
設立　： 2011年4月(2016年12月13日付けで認定NPO法人となる)
URL　 ： http://www.npo-rett.jp/