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プレスリリース

2016.09.06 15:30
NPO法人レット症候群支援機構

NPO法人レット症候群支援機構(所在地：大阪府枚方市、代表理事：谷岡哲次)は、『写真家「東真子」によるレット症候群写真展』を、2016年7月29日(金)から2016年7月31日(日)までスタジモにしのみや(阪急西宮ギャラリー)にて開催しました。

写真展開催の様子

■女の子のみに起こる難病「レット症候群」
1歳頃から、それまでに出来ていたことが徐々に出来なくなってしまう進行性の神経疾患「レット症候群」。1万人～1.5万人に1人の確率で女の子だけに発症する不治の難病です。
本写真展では、ファッションフォトグラファーとして活躍する女性写真家「東真子」がレット症候群の「紗帆ちゃん」と出会い、家族との普段の生活に密着。半年間にわたって日常のリアルを撮影し、「レット症候群」という病気と向き合いました。


■瞳の奥にあるもの　～東真子のコメント～
今まで自分が撮ってきた世界と全く違うものを撮る難しさと、何とか伝えたいという思いが交錯して、悩みながら向き合いました。
仕事では『笑顔』を撮るので、ともすると『かわいい！』という表情を撮りたくなるんですが、紗帆ちゃんの本当の気持ちを何とかとらえたくて、その切り替えが難しかったですね。
ご家族の愛情に包まれて過ごす普段の生活の中の紗帆ちゃんは、様々な表情を見せてくれました。この写真展に出したいと思った泣き顔の写真。沙帆ちゃんの心が現れているのではないかと撮ったものです。ただ、ご家族にとっては辛い写真かもしれない。でも、何も言わずこの写真を出させて頂いたことにも、本当に感謝しています。家にお伺いするようになって半年が過ぎた頃『少しだけ紗帆を見ていてください』と言われ、手に託された時、紗帆ちゃんが私を見て笑ってくれた気がした。それが本当に嬉しかったんですよ。

＜東真子／あづままこ(フォトグラファー)＞
1985年生まれ　大阪府在住
人物及び車を専門にする写真家。広告、雑誌などの撮影を数多く手掛ける。
2012年、2013年、2015年、ニューヨークで開催される世界最高峰コンペ(IPA)にてHonorable Mention受賞。2013年ポーランドにて撮り下ろしたファッション雑誌「Gloss」を出版、全国書店にて発売。「レクサスRX×東真子」など、写真家として広告も手掛ける。
2015年、Sony Mobile Xperia広告出演。
同年、AKB48「マドンナの選択」のミュージックビデオで初の動画撮影も手掛ける。


写真家「東真子」のレンズを通して撮影された、レット症候群の紗帆ちゃんのリアルな日常。多くの来場者が、涙を流し、時には微笑みを浮かべ、写真に見入っていました。また、写真展にも関わらず「撮影OK」としたことでSNSでの発信も増え、「レット症候群」を一人でも多くの方に知ってもらいたいという思いが実現しました。
レット症候群の未来のためにと、3日間で集まった募金は約15万円。この寄付金は全額、当機構で今後の研究などに有効に活用されます。


■治療法・新薬開発を支援する患者団体NPO法人
NPO法人レット症候群支援機構(代表：谷岡哲次)は、「難治性疾患の治療法や新薬開発を資金面などでも支援する日本で初めての患者団体NPO法人」として、2011年4月1日に発足しました。
患者・家族・関係者などが差別や偏見のない生活を送ることが出来る環境づくりを目指して、活動をおこなっています。

商号　： NPO法人レット症候群支援機構
代表者： 代表理事　谷岡哲次
所在地： 〒573-0124　大阪府枚方市津田南町2丁目37-2
設立　： 2011年4月
URL　 ： http://www.npo-rett.jp/